Het Familiehuis Daniel den Hoed biedt een tijdelijk "tweede thuis' aan familieleden van kankerpatiënten die daardoor dichtbij hun naasten kunnen zijn. Ook kankerpatiënten die poliklinisch in het Erasmus MC worden behandeld, kunnen hier logeren. Het Familiehuis Daniel den Hoed is een zelfstandige stichting, die geen subsidie van overheden ontvangt en daarom afhankelijk is van donateurs en vrijwilligers
We mogen langs komen in het Familiehuis Daniel den Hoed om directeur Rachel Maréchal te interviewen. Enthousiast worden we ontvangen door Rachel en we krijgen meteen een rondleiding. Allereerst neem zij ons mee naar beneden en naar buiten. Daar zien we de Roparun gevelsteen! Dit geeft ons direct kippenvel. Rachel vertelt hoe blij ze zijn met de enorme, onmisbare steun van de Roparun.
We lopen door naar de rest van het Familiehuis. We zien de zitkamers, de keuken, de sportruimte en nemen ook een kijkje in een gastenkamer. Het geeft ons een bijzonder gevoel.. Alles ziet er prachtig en gezellig uit, maar tegelijkertijd beseffen we ons dat je hier eigenlijk niet wilt zijn. Nadat Rachel ons heeft rondgeleid gaan we zitten om haar nog wat vragen te stellen.
Allereerst zijn we benieuwd hoe het Familiehuis Daniel den Hoed ontstaan is. ‘Het Familiehuis is destijds ontstaan op initiatief van verpleegkundigen van de voormalige Daniel den Hoed kliniek. Er waren geen faciliteiten en mensen sliepen letterlijk op de parkeerplaatsen in hun auto om maar dichtbij hun zieke naaste in het ziekenhuis te kunnen zijn. En zij vonden terecht dat het niet langer meer zo kon. Toen is met veel hulp het Familiehuis er gekomen 31 jaar geleden.’ En dat was toen op een heel andere plek toch? ‘Ja dat klopt. Dat was op de Groene Hilledijk in Rotterdam-Zuid. We zaten toen op zo’n 20 meter van de hoofdentree van het ziekenhuis, letterlijk op zwaaiafstand van de patiënten. Dat heeft echt 30 jaar gezorgd voor een warme logeerplek vlak bij het ziekenhuis. Maar vooral ook een warm bad. Want naast de nabijheid die we bieden is ook de warme steun en de aandacht echt onze grootste toegevoegde waarde. Iedereen die hier verblijft zit in hetzelfde schuitje en steunt elkaar, men heeft aan een half woord genoeg. Het is heel mooi om te zien dat cultuurverschillen en achtergronden vervallen. Er ontstaan hier echt vriendschappen en onderling hebben gasten veel contact met elkaar, maar ook vrijwilligers bieden een luisterend oor. In het ziekenhuis gaat de aandacht uit naar de patiënt en cijferen de meeste familieleden zich weg en houden zich sterk. Hier in het Familiehuis mogen ook hun verdriet en emoties er zijn.’ Dat lijkt ons inderdaad ook heel fijn. Je weet allemaal waar je over praat en waar je doorheen gaat. ‘We merken ook dat veel mensen na hun vertrek uit het Familiehuis nog contact houden. Bijvoorbeeld twee dames die tegelijkertijd in het Familiehuis verbleven, waarvan beide echtgenoten helaas zijn overleden, zijn echt hartsvriendinnen geworden. Ook via Social Media krijgen wij nu nog terug dat mensen die 10 tot 15 jaar geleden in het Familiehuis verbleven, nog steeds laten weten hoe dankbaar ze zijn. Ze geven ook aan dat ze zich geen raad hadden geweten als het Familiehuis er niet was geweest.’ Wauw wat mooi.
Het Familiehuis is dus voor de familie, maar ook voor de patiënten zelf toch? ‘Ja ongeveer driekwart van onze gasten is familie van of naaste van en een kwart van onze gasten is zelf patiënt. Bijvoorbeeld patiënten die bijna dagelijks poliklinische behandelingen zoals bestraling of chemotherapie moeten ondergaan, maar voor wie het te belastend is om heen en weer naar huis te rijden.’ En hoelang ze hier blijven maakt in principe niet uit? ‘Nee, ze mogen hier blijven zolang als nodig. We zetten hier in principe niemand buiten.’ Qua planning moet dat wel lastig zijn. ‘Ja, dat klopt want je weet niet altijd van tevoren hoe lang mensen blijven. Soms doen mensen een kameraanvraag van 4 nachten en ontstaan er helaas complicaties en moeten ze noodgedwongen 6 weken hier verblijven. Soms gebeurt het ook andersom. Dat mensen komen voor een operatie, maar dat door bijvoorbeeld verkeerde waarden een operatie niet door kan gaan, waardoor mensen soms dezelfde dag weer naar huis gaan. Dat is voor ons inderdaad continue schuiven en aanpassen.’
Jullie draaien voornamelijk op vrijwilligers toch? ‘Ja, vrijwilligers zijn onmisbaar voor onze organisatie. We hebben een team van zo’n kleine 100 vrijwilligers. Dagelijks zijn er van half 9 ’s ochtends tot half 10 ’s avonds vrijwilligers aanwezig in het huis, verdeeld over 3 diensten. In totaal zijn er zo’n 10 tot 12 vrijwilligers per dag aanwezig en dat 365 dagen per jaar. Naast mijzelf zijn er nog 5 betaalde part-time collega’s, in totaal 4,5 fte.’
Hoe komen jullie aan die vrijwilligers? Is dat lastig of juist niet? ‘Gelukkig zien we dat er veel animo is. In de zomer van 2020 hebben we een grote campagne gelanceerd om vrijwilligers te werven. Daar hebben we ontzettend veel respons op gekregen. We denken ook dat Corona daar een positieve invloed op heeft had. Dat mensen toch meer op zoek zijn naar zingeving. Dus, ja we zijn wel in de luxe positie dat we bijna een soort wachtlijst hebben voor vrijwilligers.’ En krijgen deze vrijwilligers ook nog specifieke trainingen? Of is dat afhankelijk van iemands achtergrond? Nee, we vragen geen specifieke kennis of ervaring. Iedereen die zijn handen en hart op de goede plek heeft is in principe welkom als vrijwilliger. Het is wel de bedoeling dat je je dienstbaar en terughoudend opstelt en dat de gast zelf bepaald of die wel of geen behoefte heeft aan een praatje. Daarnaast vinden we het ook belangrijk dat alle vrijwilligers allround blijven. Dus ze verrichten alle taken, waaronder licht administratief werk, huishoudelijk werk en ook het gastencontact. Vandaar dat we ook rouleren met de plekken in huis waar je werkt.’
Hoe wordt het Familiehuis nu eigenlijk gesubsidieerd? ‘We zijn een zelfstandige stichting en krijgen geen overheidssubsidie of financiële bijdrage vanuit het ziekenhuis. De gasten betalen een kleine eigen bijdrage van 25 euro per kamer per nacht. Dat is een symbolische bijdrage want de werkelijke kosten zijn ongeveer een drievoud daarvan. Wij proberen die eigen bijdrage zo laag mogelijk te houden, omdat we vinden dat iedereen waarvoor het nodig is gebruik moet kunnen maken van het Familiehuis. Om het verschil tussen die eigen bijdrage en de werkelijke kosten te kunnen dekken, zijn we dus afhankelijk van giften en donaties. Dus fondsenwerving is een hele belangrijke activiteit. Vandaar dat we ook zo blij zijn met de Roparun die vanuit oudsher al een belangrijke sponsor is voor het Familiehuis. Maar uiteindelijk zijn het alle teams, zoals ook jullie team293 Steamwork, die zich inzetten om al het geld bij elkaar halen.
Roparun heeft bij het bouwen van het nieuwe huis ook een belangrijke bijdrage geleverd hè? ‘Ja, we zijn van het bestaande huis van 13 kamers en 2 etages naar een huis met 30 kamers en 6 etages gegaan, waardoor we nog meer mensen kunnen helpen. Roparun heeft daar een grote bijdrage aangeleverd en is met recht hoofdsponsor van het nieuwe Familiehuis. Dus vandaar ook de mooie gevelsteen bij de ingang die tijdens de officiële opening is onthuld.’ Wij denken even na.. Daar doen we het allemaal voor hè! Daarom zijn we ook blij dat we hier mogen zijn. Om daar weer even bewust van te zijn.
Wat zouden jullie wensen zijn, stel er zou onbeperkt geld zijn? ‘Ja dat zou het natuurlijk allemaal wel makkelijker maken. Dat er geen energie en tijd gestoken hoeft te worden in de fondsenwerving, maar dat het allemaal kan draaien om de gasten.’ En welke wensen hebben jullie überhaupt nog voor het huis? ‘Wat we in de toekomst mogelijk meer willen gaan doen is Roparun teams en bedrijven uitnodigen om dingen te bieden waar behoefte aan is onder onze gasten, bijvoorbeeld koken voor onze gasten, misschien stoelmassages of andere vormen van ontspanning. Tot nu toe zijn we vooral heel druk geweest om het nieuwe en grotere huis op poten te zetten, maar zodra er tijd voor is willen we dit soort dingen verder uitbouwen. We hebben net een enquête rondgestuurd onder de vrijwilligers om te kijken hoe vrijwilligers het werken hier ervaren en wat we daar nog in kunnen verbeteren. Zo proberen we continue, waar mogelijk, dingen aan te passen en te verbeteren. Lacht:’ We hoeven ons in ieder geval nooit te vervelen.’ Hoe ben je hier zelf terecht gekomen? ‘Ik werk nu ruim zeven jaar voor het Familiehuis. Hiervoor heb ik een Ronald McDonald Huis geleid wat ik ook vanaf het begin heb opgezet. Ik zit dus al ongeveer vijftien jaar in deze tak van sport. Mijn achtergrond is de Hogere Hotelschool en ik heb diverse managementfuncties in de gastvrijheidssector vervuld. Destijds zag ik de vacature bij het Ronald McDonald Huis en dacht:’ Dat ben ik en dat ga ik doen!’. Terwijl ik daar werkte ben ik benaderd voor de functie van directeur bij het Familiehuis. Het doel was om een nieuw en groter Familiehuis te realiseren, een heel mooi project. Het is behoorlijk intensief geweest de afgelopen jaren, maar we zijn vooral trots op wat we neergezet hebben met elkaar en het is fijn dat gasten zo dankbaar zijn.’ We vragen of de medische tak, de zorg haar dan ook altijd heeft aangesproken. ‘Het is niet zo zeer de zorg zelf, maar wel het ontzorgen, de gasten het ondanks de verdrietige situatie naar hun zin maken, hun verblijf faciliteren en zorgen dat ze zich om de basisdingen geen zorgen hoeven te maken. Dat het gewoon een prettig verblijf en allemaal comfortabel is…….mensen hebben al zorgen genoeg.’ ‘Heb je zelf ervaring met de Roparun? Je zei dat je bijvoorbeeld dit jaar in Landgraaf geweest bent bij de binnenkomst, maar heb je ook weleens meegedaan?’ ‘Ik heb nog nooit meegedaan. Maar doordat ik de afgelopen zeven jaar werkzaam was bij het Familiehuis, ben ik ook betrokken geweest bij de organisatie van de doorkomst van de Roparun. Voor veel deelnemers en teams is de doorkomst op de Groene Hilledijk bij het Familiehuis en de naastgelegen Daniel den Hoed kliniek altijd heel bijzonder geweest. Dat waren momenten met een lach en een traan. Iedereen doet eigenlijk mee met iemand in zijn of haar gedachten en ja, veel mensen werden hier behandeld en hebben bij ons gelogeerd. Dus voor veel deelnemers is dit een bijzondere plek. De teams stapten hier af en kwamen lopend en respectvol onder de boog door waar wij stonden. Wij namen dan letterlijk onze hoed af voor de deelnemers. Onvergetelijke momenten; vrolijk en met muziek, maar dus ook echt met een traan en een lach; alle emoties die daarbij horen. Heel bijzonder!’ ‘Kun je ook nog de eerste keer herinneren dat je daarbij aanwezig was? Iedereen zegt altijd dat de eerste keer dat je dat meemaakt een heel mooi moment is.’ Denkt na, aarzelend:’ Wat er bijzonder aan was…….ik ben in oktober 2014 begonnen in het Familiehuis, daarvoor was ik al wel een keer gaan kijken bij de Roparun, maar Pinksteren 2015 was de eerste Roparun waarbij ik de doorkomst bij het Familiehuis meemaakte. Mijn familie kwam ook kijken en mijn schoonmoeder stond ook mee te klappen langs de Groene Hilledijk en zei:’ Wat bijzonder dat iedereen dit doet voor mensen met kanker.’ De vrijdag erna kreeg ze zelf totaal onverwachts te horen dat ze kanker had en binnen drie maanden was ze er helaas niet meer. Ze was net 62 en stond volop in het leven. Dan is er weer het besef:’ Het raakt ons allemaal en iedereen kan hiermee te maken krijgen.’ Wat je dan merkt is dat het allerbelangrijk is dat je er voor elkaar kunt zijn om elkaar te steunen. Dat kan als je dichtbij elkaar bent, maar als iemand hier in het ziekenhuis ligt en je komt zelf uit Brabant, Zeeland of Limburg, dan snap je waarom het zo belangrijk is dat dit logeerhuis er is. Wat ik nog steeds het heftigst vind aan deze ziekte is dat mensen denken gezond te zijn, maar dan plotseling zo’n bericht krijgen en het bijvoorbeeld al helemaal uitgezaaid is. Dat vind ik heel heftig. Maar gelukkig zijn er wel steeds meer vormen die goed te behandelen zijn.’
Nadat we hier nog even over doorgepraat hebben is het tijd om af te ronden en dus tijd voor een aantal dilemma’s. We leggen ze aan Rachel voor onder het mom van ‘stel dat je mee zou doen aan de Roparun’.
‘Parijs.’
We vragen of Rachel nog iets kwijt wil of wil toevoegen. Hierop zegt zij:’ Dat het Familiehuis hoopt dat we nog heel lang op de steun van de Roparun en haar teams mogen blijven rekenen. We zijn heel blij dat dit grotere huis er nu staat, maar jullie steun blijft ook hard nodig om de komende jaren te kunnen blijven draaien.’ En daarmee sluiten we een bijzondere ontmoeting en een mooi interview af. We vonden het echt heel bijzonder om in het Familiehuis te zijn. Het wordt hierdoor heel tastbaar……je wordt je extra bewust van waar je het allemaal voor doet als je je inzet voor de Roparun.
Het Familiehuis hebben we nu in korte tijd leren kennen als een heel warm, sfeervol huis voor gasten en hun familie. Zodra je er binnen stapt voel je gelijk de prettige, gastvrije sfeer. We lazen in het Familiehuis en brochure dat burgemeester Aboutaleb heeft gezegd:’ Het mooiste huis van Rotterdam waar je eigenlijk niet wilt zijn.’ En dat klopt, maar als je er dan tóch moet verblijven zijn wij ervan overtuigd dat je in een warm bad terecht komt.
